«Я обожаю ее сейчас»: мать учится справляться с аутизмом ребенка в стране, где почти нет помощи

1 день назад

ПоделитьсяСохранить

Добавить в избранное в Google

Ники МилнBBC Africa Eye, Мзузу и Лилонгве

BBC

Марта теперь может улыбаться вместе со своей дочерью Рахель, но два года назад все было гораздо мрачнее

Марта Онгване с любовью смотрит на свою подвижную, хихикающую четырехлетнюю дочку, не веря, что всего два года назад она хотела убить ее.

Неспособная говорить, кусающаяся и не сидящая на месте, ее дочь Рахель, которой поставили диагноз аутизм, медленно переполнила Марту — она становилась все более отчаянной и подавленной.

Ее отвергли соседи в восточноафриканской стране Малави, которые винили ее в том, что делала Рахель. Марту убеждали запереть маленькую девочку внутри.

Не было ни сочувствия, ни понимания аутизма и того, как его следует лечить.

Марта рассказывает, как она вылила яд в чашку, собираясь заставить Рахель выпить.

«Я говорила себе, что лучше, если она умрет, потому что тогда она отдохнет — и на этом закончится череда наших проблем.

«[Но] мое сердце не позволило мне. Я передумала и так сильно плакала», — говорит она тихо, опустив взгляд на свои руки.

Два года спустя трудно представить эту сцену — как мать и дочь делятся любящим домашним моментом.

Рахель забирается на колени матери, пока они сидят на полу их дома в Мзузу, на севере Малави.

Девочка смеется, обнимая лицо Марты, пока 33-летняя женщина режет овощи, чтобы подать с ньсимой — густой кашей, приготовленной из кукурузы, на обед.

Преображение оказалось невероятным — и во многом это связано с тем, что семья получила доступ к квалифицированной помощи.

Во время одного из их многочисленных визитов в Центральную больницу Мзузу Рахель направили в Saint John of God — организацию, которая помогает детям с инвалидностью.

Финансируемая в основном Католической церковью, она не только предоставляет услуги по психическому здоровью на уровне сообщества, но и имеет школу для детей с особыми образовательными потребностями. Она стала для семьи спасательным кругом.

Марта и ее муж также получили консультации.

Когда-то изолированные и подвергавшиеся стигматизации, они нашли круг поддержки и педагогов, которые смогли работать с проблемами Рахель.

Сейчас Рахель может получить ту помощь, в которой она нуждается

Но большинство здесь не так удачливы.

Согласно статистике Всемирной организации здравоохранения, Рахель — один из более чем 60 миллионов людей по всему миру, находящихся в спектре аутизма.

Аутизм, или расстройство аутистического спектра, — это инвалидность в сфере нейроразвития, то есть она влияет на то, как развивается мозг, и это в свою очередь влияет на то, как люди общаются, выстраивают отношения с другими и воспринимают окружающий мир.

Он существует в спектре, затрагивая людей по-разному и в разной степени.

Многие аутичные люди могут демонстрировать определенные характеристики, включая сильную сосредоточенность, крепкую память и новаторское мышление.

Но в странах, где расходы на психическое здоровье и поведенческие расстройства не являются приоритетом, часто замечают лишь тех, у кого экстремальные различия в поведении или трудности, и вместе с этим приходят стигма и дискриминация.

Например, в Малави на население более 22 миллионов человек приходится всего два детских врача по вопросам развития и три консультанта-психиатра.

Слово «аутизм» не существует в наиболее часто используемом в стране языке — чичева. Его часто переводят как «ozelezeka», что означает человек с психическими нарушениями, или как «ofuntha», что означает «трудный/проблемный».

Существует также целый ряд заблуждений об аутизме.

Saint John of God пытается изменить представления людей.

В общинном центре недалеко от дома Марты религиозные старейшины — и христианские, и мусульманские — собираются на зеленых пластиковых стульях. Они здесь для ознакомительной сессии по аутизму, организованной этой организацией.

Многие верят, что колдовство — первопричина аутизма, и обсуждение начинается с того, что участники выкладывают, что они думают.

Священник в большой золотой крест на шее говорит: все знают, что люди могут «околдовывать» друг друга. Другой мужчина встает и утверждает, что магию можно использовать против беременных женщин — и именно поэтому у детей бывает аутизм.

Кристофер Мхоне из Saint John of God признает, что понимание аутизма здесь слабое, но использует эти встречи, чтобы направить участников к иному взгляду на аутизм, показывая, что практические вмешательства могут помочь справиться с симптомами.

Говоря о случае Марты и Рахель, он говорит, что: «Чтобы женщина дошла до точки, когда она чувствует, будто должна убить своего ребенка — как нация мы подвели ее. Ее бремя стало настолько невозможным для того, чтобы его вынести, что у нее нет ни эмоциональной, ни психологической способности справляться».

Мхоне говорит, что большая часть поддержки для людей с аутизмом предоставляется негосударственным или благотворительным сектором.

Если вы находитесь не в Великобритании, вы можете посмотреть документальный фильм на YouTube

Хотя базовые услуги по психическому здоровью, такие как оценка и направление, доступны на уровне районов и первичной медицинской помощи, во всей стране существует только одно учреждение для государственного психиатрического направления — Центральная больница Зомба.

«Аутизм даже не упоминается в Законе об инвалидности. Для меня это говорит о том, насколько проблема “невидима”. Если вы не знаете, что у вас есть эта проблема, нет никакой возможности начать разбираться с ней», — говорит Мхоне.

Би-би-си связалась с министром здравоохранения Мадалитсо Балоийи, чтобы запросить интервью о том, как в стране обеспечивают поддержку детям с аутизмом, но ответа не получила.

Доступ к качественной медицинской помощи в Малави ограничен, и многие в качестве первого шага обращаются к традиционным целителям и «врачевателям-колдунам» при любых проблемах — медицинских или по линии психического здоровья.

Именно этим путем пошла Наташа Лусинджи ради своего пятилетнего сына Шалома.

Мать Шалома, Наташа, отвела его к традиционному целителю

Триста километров (186 миль) к югу от Мзузу, в бесплодном загоне за пределами столицы Лилонгве, сидит молодой мальчик — он не разговаривает и не может сам себя кормить — и играет в одиночестве.

Наташа настороженна и тревожна.

«Столько людей сказали мне, что этого ребенка заколдовали. Будто бы магически связали ему язык, чтобы он не мог говорить», — говорит она.

Почти три четверти людей в Малави верят в колдовство, и Наташа — одна из них.

Для нее это одновременно и причина поведения сына, и решение.

Она решила отвести Шалома к традиционному целителю в поисках лекарства. BBC Africa Eye получила редкий доступ к их опыту.

Они ездят на автобусе к дому целителя на окраине столицы.

Целитель, Мэнесс Санжелекани, в длинном белом платье становится лицом к стене и начинает петь нараспев: «Мы возносим хвалу Тебе, Господь, этим вечером, потому что Ты послал Своего ягненка искать здесь исцеление. Потому что у него нет души, потому что злые люди из тьмы сделали это с ним».

У нее нет медицинского образования, но целитель говорит, что в ее представлении существует два типа аутизма — от Бога, которого она не может изменить, и от Сатаны, который она может исцелить.

Она говорит, что у Шалома — второй.

Это полностью необоснованно и с медицинской, и с научной точки зрения.

Наташа передала 26 500 квач (15 долларов; 11,50 фунта стерлингов), и в течение трех недель Шалома купают с травами и заставляют ежедневно пить травяные снадобья, но при этом он остается немым. Наташе также поручают использовать «лечение», которое включает нанесение небольших порезов на кожу Шалома.

Мэнесс Санжелекани утверждает, что может лечить аутизм с помощью традиционных средств, хотя нет доказательств, подтверждающих это

Когда к ней обращаются с вопросами об этом, Санжелекани отрицает любую форму жестокого обращения с детьми.

«Я могу лишь сказать, что пытаюсь спасти ему жизнь. Я делаю все возможное, чтобы спасти его», — говорит она.

Когда ее расспрашивают о заявлениях о двух типах аутизма, о том, что ее обвиняют в мошенничестве, и просят признать, что она лжет, она отвечает: «Давайте просто приму, что я подвела этого ребенка».

В итоге Наташа забрала Шалома домой, но все еще цепляется за веру в то, что Бог поможет ей найти лекарство. Для нее это по-прежнему единственная надежда.

Вернувшись в Мзузу, Марта помогает Рахель одеться в ее синей-и-белой клетчатой школьной форме. Она ходит в школу Saint John of God уже год.

В учреждении в Мзузу организация может помогать более чем 600 детям в год.

Рахель учится говорить, и когда в классе зовут ее имя, она подскакивает, берет за руку свою подругу и подбадривает ее встать и петь вместе.

На хорошо ухоженных садах молодые люди — кто-то с синдромом Дауна, кто-то с церебральным параличом и с аутизмом — внимательно ухаживают за своими посевами.

«Я хочу, чтобы мы представляли инвалидность в позитивном ключе», — говорит Мхоне.

«Инвалидность — это способность, просто в другом виде. И если общество начнет это понимать, то будет меньше стигматизации, и они будут смотреть на позитивные вещи, которые могут исходить от людей с инвалидностью».

Марта с трудом верит переменам и в своей дочери, и в их жизни.

Она поделилась своей историей в надежде, что это поможет другим матерям, и ей жаль, что она не получила помощь раньше.

«Когда я смотрю на нее, мне так стыдно. Каждый день я думаю о том, что моя дочь могла бы быть мертва.

«Я обожаю ее сейчас».

Дополнительная информация Тамиасин Форд

Еще материалы от BBC Africa Eye:

Моих детей завербовали в мошенническую схему с торговлей людьми. Я присоединился к поиску полиции, чтобы найти их

Белые южноафриканцы разделились по поводу предложения США для беженцев

Охота на тех, кто убивает людей, чтобы продавать их органы «для магических амулетов»

BBC раскрывает ужасающую эксплуатацию детей в секс-торговле в Кении

Getty Images/BBC

Зайдите на BBCAfrica.com, чтобы узнать больше новостей с африканского континента.

_Подписывайтесь на нас в Twitter @BBCAfrica, на Facebook BBC Africa или в Instagram _bbcafrica

BBC Africa подкасты

Focus on Africa

This Is Africa

Малави

Африка

Аутизм